A dificuldade em comunicar é um dos problemas que mais afecta pessoas com autismo. Não conseguir dizer o que se quer ou até mesmo expressar um sentimento pode causar uma enorme frustração. Mas as novas tecnologias trazem uma nova esperança a autistas e suas famílias.
Definição de autismo está a ser revista e poderá reduzir número de diagnósticos
O autismo, uma perturbação do desenvolvimento que se manifesta normalmente durante a infância, passou de uma doença quase desconhecida a um “surto” de diagnósticos. Motivo que está a levar a Associação Americana de Psiquiatria a reformular a definição de autismo e de outras patologias do mesmo espectro. A mudança deverá traduzir-se numa redução do número de diagnósticos – o que segundo os especialistas pode ser um passo positivo. Porém, a ser assim, os apoios escolares que dependem deste diagnóstico também ficariam em causa.
Problemas na interação social, atrasos no desenvolvimento da linguagem, comportamentos repetitivos e adesão inflexível a rotinas são apenas alguns dos pontos que atualmente fazem parte dos critérios de diagnóstico do autismo ou de outras patologias do mesmo espectro. Mas a variedade de sintomas e formas de manifestação são tão diversas que o autismo ou outras perturbações mais ligeiras, como a Síndrome de Asperger, esbarram em dois problemas: ou não são reconhecidos pelos médicos ou são diagnosticados sem haver um quadro clínico que o justifique.
As principais linhas orientadoras para a nova definição – que será concluída até final de 2012, no âmbito da quinta revisão do Manual Diagnóstico e Estatístico de Perturbações Mentais, que serve de referência mundial – foram apresentadas na quinta-feira num encontro da Associação Médica da Islândia e passam por abolir a palavra “autismo” ou “Asperger”, falando-se só em “perturbações do espectro do autismo” (...).
O problema é que os critérios passam a ser mais apertados para separar o “pouco usual” de uma verdadeira “perturbação”, e as crianças têm obrigatoriamente de apresentar, por exemplo, dois comportamentos repetitivos (um dos estereótipos mais associados a este distúrbio mas que nem sempre estão presentes).
(...) a pedopsiquiatra portuguesa Áurea de Ataíde, explica que, na prática clínica, existe desde “há muito o conceito de ‘perturbações do espectro do autismo’”. Há também, prossegue a mesma médica, dificuldades em distinguir as várias perturbações, “principalmente quando se trata de crianças muito pequenas”. Por isso, a redefinição do conceito – que irá demorar um ano – poderá vir a facilitar a vida dos médicos.
Por outro lado, a especialista salienta que “a eterna dificuldade em Psiquiatria em estabelecer a linha entre o que é invulgar e o que é perturbação vem talvez ser acentuada pelo desaparecimento das diferentes categorias atualmente existentes, nomeadamente da Síndrome de Asperger, na qual se enquadram muitos dos casos em que as capacidades cognitivas, de linguagem e nível de funcionamento” são menos afetadas.
Áurea de Ataíde defende, assim, que o mais importante é uma aposta num diagnóstico precoce bem feito e com a colaboração de pais e educadores para, se necessário, se poder começar uma intervenção especializada, da qual “depende a evolução e o prognóstico das alterações”. Mas alerta, também, que o trabalho deve ser cauteloso: “Não podemos esquecer que pode ser muito grave para uma família a realização ‘leviana’ de um diagnóstico como este, que tem um peso emocional, familiar e social importantíssimo”.
Na sequência do encontro da Islândia, foi dado a conhecer um estudo da Universidade de Yale que estima que o número de pessoas que reúnem os critérios para um diagnóstico do espectro do autismo seja reduzido para metade, o que pode ter sérias implicações nos apoios sociais às famílias, em especial para as crianças em idade escolar. No caso concreto dos Estados Unidos, onde a maior parte da população depende de seguros privados de saúde, a mudança poderá ter impactos desastrosos nas famílias, que verão as suas apólices recusarem apoios a terapias de crianças com necessidades especiais mas sem o nome autismo. Atualmente, estima-se que naquele país uma em cada 100 crianças tem um diagnóstico do espectro do autismo. Catherine Lord, da Associação Americana de Psiquiatria, citada por diferentes jornais americanos, garantiu que o único objetivo é clarificar os casos e que ninguém deixará de ter ajudas.
Áurea de Ataíde assegura que a situação em Portugal é muito diferente, por que existe um sistema público de saúde e de educação. A especialista concretiza que em Portugal não é necessário o nome “autismo” para conseguir que uma criança tenha apoio na escola e que consegue encaminhar, por exemplo, casos de défices de atenção, apesar de se assistir a alguma “estagnação” nos recursos disponíveis e haver “um longo caminho a percorrer”, sobretudo no que diz respeito a assimetrias nacionais. Uma opinião corroborada pela presidente do conselho executivo da Federação Portuguesa de Autismo, Isabel Cottinelli Telmo, que considera “necessária” a mudança do conceito de autismo, para não se cair em “diagnósticos empolados” quando se incluem “todas as pessoas excecionais ou com idiossincrasias por exemplo na Síndrome de Asperger”. Sobre a realidade portuguesa, a mesma responsável lamenta que não existam estudos epidemiológicos nacionais, mas acredita que os números são inferiores aos dos Estados Unidos. Para Isabel Cottinelli Telmo “o que interessa são as necessidades das pessoas, mais do que os rótulos”.
In: Público online
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Saiba o que são deficiências
A deficiência é tão antiga quanto a humanidade. Ao longo dos tempos, desde a pré-história até hoje, as pessoas sempre tiveram que decidir qual atitude adotar em relação aos membros mais vulneráveis da comunidade que precisavam de ajuda para obter alimento, abrigo e segurança, como as crianças, os velhos e as pessoas com deficiência.Quando pensamos em quem são as pessoas com deficiência, imediatamente pensamos naquilo que as torna diferentes das demais, isto é, obviamente, a própria deficiência. É, portanto, a partir do conceito que a deficiência tem para nós que vamos nos posicionar frente às pessoas com deficiência.
Se você considerar a deficiência como uma desgraça, provavelmente vai sentir pena de uma pessoa com deficiência.
Mas você pode pensar diferente se considerar a deficiência como uma característica como outra qualquer e considerar que as dificuldades que ela enfrenta são o resultado do ambiente despreparado para recebê-la. A tecnologia moderna é uma prova de que isto é verdade. Uma pessoa com deficiência pode não conseguir subir uma escada, mas se houver um elevador ou uma rampa, ela vai estar em pé de igualdade com as outras pessoas, não é mesmo?
No Brasil, há definições médicas sobre o que é a deficiência. É importante que você as conheça, para saber como lidar com elas.
Deficiência física: Alteração completa ou parcial dos membros superiores (braços) e/ou inferiores (pernas), acarretando o comprometimento da função física. Ter uma deficiência física não significa ter um rebaixamento intelectual. Muitas pessoas fazem esta confusão. É importante saber fazer esta diferença para não ignorar o potencial desta pessoa. Geralmente, com algumas adaptações ela conseguirá acompanhar os colegas.
Deficiência auditiva: Perda parcial ou total das possibilidades auditivas sonoras, variando em graus e níveis, desde uma perda leve até a perda total da audição. Pode-se trabalhar com os resíduos auditivos nas atividades educacionais, através do uso de aparelhos auditivos, que amplificam o som da sala de aula, por exemplo.
Deficiência visual: abrange desde a cegueira até a visão subnormal (ou baixa visão), que é uma diminuição significativa da capacidade de enxergar, com redução importante do campo visual e da sensibilidade aos contrastes e limitação de outras capacidades. Logo, que a deficiência é constatada, existem técnicas para trabalhar o resíduo visual nas atividades educacionais, na vida cotidiana e no lazer. Usando auxílios ópticos (como óculos, lupas etc.) as pessoas com baixa visão distinguem vultos, a claridade, ou objetos a pouca distância. A visão se apresenta embaçada, diminuída e restrita em seu campo visual ou prejudicada de algum modo.
Deficiência mental [1]: Segundo a definição adotada pela AAMR (American Association of Mental Retardation – Associação Americana de Deficiência Mental) [2], a deficiência mental é um “funcionamento intelectual significativamente abaixo da média, coexistindo com limitações relativas a duas ou mais das seguintes áreas de habilidades adaptativas: comunicação, auto-cuidado, habilidades sociais, participação familiar e comunitária, autonomia, saúde e segurança, funcionalidade acadêmica, de lazer e trabalho. Manifesta-se antes dos dezoito anos de idade.”
O aluno com deficiência mental tem um potencial, que pode ser estimulado na sala de aula e através do convívio com outros alunos. Muitas pessoas confundem a deficiência mental com a doença mental (esquizofrenia, paranoias e outras), o que não é correto. São fenômenos completamente diferentes. A pessoa com deficiência mental não tem surtos, não tem ataques e não tem convulsões. É perfeitamente possível conviver com ela.
Deficiência múltipla: é a associação, no mesmo indivíduo, de duas ou mais deficiências primárias mental / visual / auditiva / física), com comprometimentos que acarretam consequências no seu desenvolvimento global e na sua capacidade adaptativa
Surdocegueira: é uma deficiência única que apresenta as deficiências auditiva e visual juntas em diferentes graus. A pessoa surdocega pode desenvolver diferentes formas de comunicação para entender e interagir com as pessoas, com o meio ambiente e ter acesso a informações e a uma vida social com qualidade. Para sua autonomia, a pessoa surdocega precisa de um guia-intérprete para sua orientação e mobilidade, educação e trabalho.
A surdocegueira não significa, necessariamente, que a pessoa seja totalmente cega ou surda. Podem existir resíduos visuais (baixa visão) e resíduos auditivos funcionais, suficientes para escutar uma conversação, especialmente quando é usado um aparelho auditivo.
Existem duas formas de classificar a surdocegueira:
• Surdocego pré-linguístico: crianças que nascem surdocegas ou adquirem a surdocegueira nos primeiros anos de vida, antes da aquisição de uma língua;
• Surdocego pós-linguístico: crianças, jovens ou adultos que apresentam uma deficiência sensorial primária (auditiva ou visual) e adquirem a outra após a aquisição de uma língua (Português ou Língua de sinais), ou quando ocorre a aquisição da surdocegueira sem outros precedentes.
Como se comunicar com as pessoas surdacegas?
Geralmente, usa-se o alfabeto digital, formado pelos dedos. A pessoa que se comunica com o surdocego forma as palavras, letra por letra, na mão da pessoa com deficiência. Se não souber falar, o surdocego usa o mesmo método para se comunicar.
Para surdocegos que ficaram deficientes depois de terem sido alfabetizados, a variante desse sistema é “escrever” (como se fosse num papel) sobre o braço ou a mão do surdocego. Parece muito complicado; no entanto os surdocegos se comunicam rapidamente e com muita eficiência usando esses sistemas.
In: Filhos&Cia
EPIS quer ajudar o Estado a criar sistema que sinalize alunos em risco
Os Empresários pela Inclusão Social (EPIS), que têm apoiado milhares de crianças e adolescentes no percurso escolar, defendem a criação de uma plataforma eletrónica nacional que sinalize os casos de risco e as taxas de resolução.
Ao fim de três anos no terreno constataram que o sistema existente funciona “muito em roda livre”, com falta de articulação entre as diferentes entidades envolvidas, e manifestam-se disponíveis para colaborar com o Governo na criação de uma rede de reencaminhamento de jovens com problemas de insucesso escolar, associados ao contexto socioeconómico em que vivem.
Ao fim de três anos no terreno constataram que o sistema existente funciona “muito em roda livre”, com falta de articulação entre as diferentes entidades envolvidas, e manifestam-se disponíveis para colaborar com o Governo na criação de uma rede de reencaminhamento de jovens com problemas de insucesso escolar, associados ao contexto socioeconómico em que vivem.
A ideia foi transmitida à agência Lusa pelo diretor-geral da EPIS, Diogo Simões Pereira, na véspera do lançamento do livro “Jovens de Futuro”, um manual destinado a divulgar boas práticas que podem ajudar estes alunos a “conquistar o futuro”.
O livro espelha o trabalho desenvolvido em dez concelhos, desde que em 2008 a associação montou um sistema de sinalização dos alunos a precisar de ajuda.
“O nosso grande objetivo é que essa experiência possa ser transformada num sistema ou numa base de dados ou site, a nível nacional, porque existe muita falta de informação centralizada destes casos e destes fatores de risco”, declarou.
“Sobretudo não há um sistema que permita formas de acompanhamento e controlo, de avaliação destes casos, que são graves, a nível nacional, sustentou o coautor do livro.
O livro espelha o trabalho desenvolvido em dez concelhos, desde que em 2008 a associação montou um sistema de sinalização dos alunos a precisar de ajuda.
“O nosso grande objetivo é que essa experiência possa ser transformada num sistema ou numa base de dados ou site, a nível nacional, porque existe muita falta de informação centralizada destes casos e destes fatores de risco”, declarou.
“Sobretudo não há um sistema que permita formas de acompanhamento e controlo, de avaliação destes casos, que são graves, a nível nacional, sustentou o coautor do livro.
Para Diogo Simões Pereira, existe uma entidade – a Comissão de Proteção de Crianças e Jovens – que “poderia ter eventualmente um sistema informático que ajudasse, por um lado, a comunicação da sinalização a ser mais rápida”, mas depois haver controlo das taxas de resolução.
“Gostaríamos muito de poder participar num projeto dessa natureza e a EPIS estaria também disponível para investir e para apoiar o Estado”, avançou.
A EPIS tem já a experiência de uma rede de mediadores para o sucesso escolar, constituída por 40 elementos, que trabalham a tempo inteiro nas escolas com alunos de risco previamente identificados, sobretudo no 3.º Ciclo, quando se verifica o maior perigo de retenção e abandono escolar.
“Trabalhamos com os jovens para melhorarem e medimos as notas todos os períodos”, explicou, acrescentando que são envolvidos neste processo os parceiros locais.
No livro, com prefácio do ex-ministro da Educação David Justino, são incluídos dados estatísticos sobre a escolaridade em Portugal e casos reais de alunos abrangidos pelo projeto.
A EPIS tem já a experiência de uma rede de mediadores para o sucesso escolar, constituída por 40 elementos, que trabalham a tempo inteiro nas escolas com alunos de risco previamente identificados, sobretudo no 3.º Ciclo, quando se verifica o maior perigo de retenção e abandono escolar.
“Trabalhamos com os jovens para melhorarem e medimos as notas todos os períodos”, explicou, acrescentando que são envolvidos neste processo os parceiros locais.
No livro, com prefácio do ex-ministro da Educação David Justino, são incluídos dados estatísticos sobre a escolaridade em Portugal e casos reais de alunos abrangidos pelo projeto.
Entre 2007 e 2010, o projeto passou por 88 escolas e cerca de 30.000 alunos.
De acordo com David Justino, a criação da EPIS foi, em 2006, “uma das mais marcantes respostas ao desafio lançado pelo Presidente da República visando um compromisso dos portugueses para a inclusão social”.
Além de Diogo Pereira, assinam o livro Paulo Nossa, José Manuel Canavarro, Rita Vaz Pinto e Luísa Mantas.
Os autores consideram que perante a deteção de cenários de elevado absentismo escolar, os mecanismos colocados ao dispor da escola são “morosos e de reduzida eficácia”.
In: Público online
De acordo com David Justino, a criação da EPIS foi, em 2006, “uma das mais marcantes respostas ao desafio lançado pelo Presidente da República visando um compromisso dos portugueses para a inclusão social”.
Além de Diogo Pereira, assinam o livro Paulo Nossa, José Manuel Canavarro, Rita Vaz Pinto e Luísa Mantas.
Os autores consideram que perante a deteção de cenários de elevado absentismo escolar, os mecanismos colocados ao dispor da escola são “morosos e de reduzida eficácia”.
In: Público online
Programa EDP Solidária 2012
Período de candidaturas decorre até dia 10 de fevereiro de 2012
A Fundação EDP tem abertas as candidaturas para 9ª edição do Programa EDP Solidária, uma iniciativa anual que apoia projetos que têm como objetivos a melhoria da qualidade de vida, em particular, de pessoas socialmente desfavorecidas, a integração de comunidades em risco de exclusão social e a promoção do empreendedorismo social.
Em 2012, este programa conta com uma linha de apoio global de€500 mil.
Fonte: Sítio Web EDP
Podem candidatar-se ao programa todas as entidades nacionais sem fins lucrativos, designadamente instituições de solidariedade social ou organizações não governamentais legalmente constituídas como associações, cooperativas, federações ou confederações. São ainda aceites candidaturas apresentadas por entidades agrupadas num projeto comum.
O número de pessoas abrangidas, a transversalidade geográfica, a sustentabilidade e o caráter inovador do projeto são alguns dos critérios preferenciais que serão analisados pelo júri.
O Programa EDP Solidária foi criado em 2004, no âmbito do atividade da Fundação EDP na área da inovação social e com uma lógica de capacitação do terceiro setor. Desde então, já foram alvo de apoio mais de 100 projetos em todo o território nacional, permitindo beneficiar diretamente mais de 650 mil pessoas.
Consulte o Regulamento
Os resultados deverão ser anunciados no decurso do mês de maio.
Para eventuais esclarecimentos, contacte-nos através do endereço eletrónico: edpsolidaria@edp.pt
In: Rede Solidária
O que é o autismo? Conferência muito interessante
Temple Grandin, diagnosticada autista quando criança, fala sobre como a sua mente funciona - e compartilha a sua habilidade de "pensar em imagens", que a auxilia a resolver problemas que os cérebros chamados normais podem não conseguir. Ela defende que o mundo necessita de pessoas que se situam no espectro autista: pensadores visuais, pensadores em padrões, pensadores verbais, e todos os tipos de crianças inteligentes.
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